老裁縫終于坐回縫紉機前，生計和尊嚴都回來了。

兩年前，聽說廣州有服裝廠專收尿毒癥病人，待業多年的43歲尿毒癥病人張順，從江西老家趕來。沒帶什么行李，除了三支縫紉用的舊錐子。

廠里都知道來了個“狠人”——早七點多到，晚十點多才走。攬最多的貨，布料把縫紉機桌面鋪滿，剩下的堆在腿上。踏板“踩到飛起”，“下一件永遠要比上一件快。”再后來，他要和“普工組”的健康工人爭貨單，比試工作量。

“風吹不著，雨打不著，讓咱們病人過正常人一樣的生活”，張順一直記著員工大會上，主管說過的話。

這家“收留”尿毒癥患者的工廠，其實是廣州城郊的一家民營透析中心開的。二三層是透析室，四層就是服裝廠。尿毒癥工人——最大的60歲、最小的18歲，每日上上下下，把服裝廠里掙到的錢用來交透析費，透析完的身體再繼續投入工作。

在廣州這不是個例。3年來，邊打工邊透析的外地尿毒癥病人，占據數十家民營透析中心近半數床位。他們在這座城市，開辟出以工養醫的生存路徑，也過上抱團取暖的集體生活。

但這不僅僅是尿毒癥病人希望以更“體面”的方式生存的故事。

根據中國腎臟疾病數據系統統計，截至2024年底，我國有超200萬尿毒癥病人，其中大陸地區透析患者總數達118.3萬例，年新增患者約2萬人。大量鄉鎮縣城尿毒癥病人，仍面臨著就業、就醫和經濟上的困境。

在廣州這個生態圈里，民營透析中心和病人彼此依存。一方面，民營透析中心提供的食宿、就業、補貼等福利，為病人提供生存空間；另一方面，靠福利吸引來的病人，又為透析中心帶來醫療營收。

與此同時，這個生態圈也處在規則的灰色地帶。

夜里十點半，張順在加班。新京報記者 吳瑜 攝

病人與工人

距離廣州市中心20公里，一家五層民營透析中心臨街坐落，日曬雨淋后，招牌褪成灰藍色，在往來的車流中并不打眼。每個清晨，一群尿毒癥工人簇擁著鉆進這棟樓，天黑，又四散消失在背后的握手樓群中。

樓內運轉著一個精密的醫療工業系統——四層是服裝廠，58名尿毒癥工人在此工作，日產能最高可達兩千件；二三層是透析室，50臺透析機并列排開，可供200人輪班透析；一樓是理療室，為病人提供推拿按摩服務。電梯入口，掛著街道辦事處頒發的“愛心工廠”證書，上面寫著“幫助病人回歸社會”。

餐飲、手工、醫療耗材組裝，廣州幾家民營透析中心提供的就業類型各異。張順所在的服裝廠，開辦得早，規模較大，在圈里小有名氣。

每早八點半，四樓工廠里，隨著縫紉機的聲音吱吱呀呀響起，58雙黑瘦的手忙碌起來。技術好的車褲子，細心的剪線頭，眼力好的查貨，年紀大的打掃地面的廢布條，最后熨燙、打包。這天，共產出1000多條褲子。工人們比畫著過大的褲腰，猜測，這批貨最終要發往海外。

除了速度慢，外行人也能一眼看出工廠的特殊。

每一雙勞作的手臂上，用于透析的血管丘陵一般凸起；零星的水杯里混著蛋白粉，防止手腳抽筋耽誤干活；頭部車間里，十幾名健康的熟練工人帶動產量，近九成腎友工人堆積在尾部，干技術門檻低的碎活，他們圍坐在一張方形大桌子邊，穿腰帶，釘扣子，掛吊牌，貨不夠分時，“把活兒讓點兒給家里有小孩的”，大多只拿底薪維生。

尿毒癥病人透析中，枕邊備著速效救心丸、防止低血糖的彩虹糖。新京報記者 吳瑜 攝

中午十二點，張順乘電梯下到三樓透析室，從工人變成病人。為了確保每個工種都不缺人，工人們分早中晚三個批次離崗透析。

透析室里，透析機通過兩根針連接他的身體，血液經過一個針眼流入小拇指粗的透析管，透析機代替衰竭的腎臟，把體內淤積的水分混帶毒素甩出，最后干凈的血液再從另一個針眼輸回身體。除了換腎，這是尿毒癥病人維持生命的主要方式，血液透析。通常一周三次，一次四小時，直到生命終結。

“存不到錢，但能養活自己”，工廠包吃住的情況下，疊加每月400元的“控水獎金”，工人們的工資能基本覆蓋醫療和生活支出。

作為“勞?！保瑥堩樖杖胱罡?，月平均工資在4500元左右。近三個月，除去透析費、藥費和生活費，結余下的1000多元，他都用來打營養針，238元一針，相當于縫600條褲腳的工錢，一星期一針，“打完有力氣繼續掙錢。”

得病前，張順在沿海各地的制衣廠打工，用幾十年勞作，換來縣城的一套房；得病后，他又在各地輾轉求醫，積蓄、工作、婚姻，連同殘存的排尿能力一起流失。最后，需要終身透析的他，困在老家，坐吃山空。

與張順一樣，工友們的面目是相似的。他們來自全國各地的鄉鎮或縣城郊區，年齡大多在二十歲到五十歲之間，經濟能力不足以支持換腎，需要終身透析。時間拉長一些，他們曾經從事各行各業，用當外賣員、長途車司機、裝修工人、流水線工人的收入，支撐起一個家庭的運轉，得病后，被勞動市場淘汰，面臨經濟壓力。他們希望自力更生，不做家人的負累。

具體來說，錢是一點一點流走的。

透析前的漫長時間里，“死馬當活馬醫”的錢，已經讓一些家庭掏光家底。慢性腎臟病分為五期，不可逆地向前發展，周期慢的長達20年。

2012年，血液透析被納入大病醫保，大部分地區報銷比例提升至九成左右，極大減輕了尿毒癥患者的負擔。但是，透析自付部分、并發癥、用藥、交通、在透析中心附近租房等費用疊加，對于失去收入來源的病人，仍是一筆不小的開支。

光是血液透析的自付部分，不同省市縣、不同醫保類型，報銷程度都不同，患者的醫療負擔也因此相差較大。一些地區的透析費僅能報銷七成左右，患者每年需自付3萬-4萬元。部分地區設有報銷上限，超出部分需患者自行承擔。一位湖南籍工人透露，老家每月報銷限額在4000元左右，額度經常不夠用，“后來，我不得已把每周3次透析改為2周5次，每月仍要自付2000多元?！边@筆支出，幾乎相當于這個農村家庭整月的收入。

工廠考勤表，標注著工人離崗透析的時間點。新京報記者 吳瑜 攝

生計和尊嚴

來廣州之前，工人們懷揣著一堆求職不得的經歷。

偏見、比常人差的體力、被透析耽誤的工時、雇主怕出意外擔責等，使他們的就業之路困難重重。于是他們隱藏身份，帶袖套、穿長袖，“小偷一樣”工作，最后紙還是沒包住火；許多基層公立醫院，只在白天開放透析，工作和透析時間沖突，病人們選擇上夜班，連續幾個月通宵，“身體遭不住了”；有人干脆做日結搬運工，用工時段靈活，但手臂上透析用的血管，因用力過猛堵塞了。

最后，他們退回到一方床位上。

關于老家的生活，工人們多多少少描述過這樣的畫面——日子長在兩張床上，一張床在家，床邊窗戶緊閉，白天黑夜，風晴雪雨，生活沒什么分別；另一張床在醫院，“黑麻麻的病人釘在越來越擠的透析室”，直到病人一波波被更替。

連接兩張床的，是一輛風雨無阻，每周三次往返“續命”的電動車。由于基層醫療資源覆蓋不足，在偏遠地區，有的電動車需要跋涉到市級醫院。根據國家衛健委2025年發布的數據，目前，全國仍有72個常住人口超過10萬的縣，公立綜合縣醫院不具備血液透析服務能力。

于是，經年累月，與錢一起喪失的，還有尊嚴和體面。

他們或許還能活很久，但因疾病，很多生的權利提前喪失了，不僅是婚姻、社會關系，還有工作機會，這些和病痛一樣難以承受。

張順就曾面臨這種處境。離異、無業，兒子尚未邁入社會。鄰居眼里，當年意氣風發的老裁縫，變成了總穿長袖襯衫的無業游民，沒人知道，長袖下面是越來越密集的針眼，像給往后人生打出的一串省略號。

他想去大城市打工掙錢，但醫保報銷是個問題?！爱惖鼐歪t”手續繁雜，高額墊付費用難以承擔。另一種思路，放棄老家醫保，購買大城市的醫保，也難辦——“五險一金成套下來得一千多元”，更重要的是，得在當地有正經工作，打零工不算。

2021年，生活像是開了一道口。

那年9月，國家醫保局在全國啟動5種門診慢特病治療費用跨省直接結算試點，尿毒癥透析是其中一種，相關費用的實時報銷在各地逐漸普及。

不久后的2022年1月，廣東省率先開放靈活就業人員參加醫保的戶籍限制，這意味著，在廣東打零工的尿毒癥病人，如果來自醫保報銷程度低的地區，可選擇在廣東就地參加職工醫保，且不與其他險種掛鉤。3年后的2025年1月，國家發展改革委發文提出，全面取消在就業地參加醫保的戶籍限制，以推動參保公平，目前部分地區仍有居住證等條件限制。

兩項醫保政策的開放，讓作為“試驗田”的廣州，一定程度上打破了參保就醫的地域和身份限制，透析病人得以前來謀生。

“黑麻麻的，渾身中藥味，甚至沒有去考察透析室，直接殺到車間試縫紉機?！崩蠁T工都記得當年張順沖進工廠，著急掙錢的樣子?！拔抑幌肱赍X，比之前過得好?！?/p>

隔天在宿舍醒來，“熟悉的感覺回來了?！蔽帐謽侨海皯舭ぶ皯?，天沒亮，稀稀拉拉的聲響就鉆進耳朵，接著晚歸人的腳步聲的，是清潔工、外賣員、工廠工人電動車滴滴的啟動聲。他起床上班，走在這群人中——得病前他是其中一員，現在，他“回歸正常人的世界了”。

張順在工作。新京報記者 吳瑜 攝

張順對桌的邱秀蘭，比他晚一撥兒到。

邱秀蘭今年35歲，因病被雇主辭退后，她在云南家中“躺了”5年，靠在電子廠工作的丈夫供養自己和兩個小孩。“大部分尿毒癥家庭，婚姻都不會持久的”，丈夫有了新的感情，她不反抗，“我什么價值都提供不了”，何況，每月總歸是要管他伸手要錢。

丈夫不同意邱秀蘭外出打工，“別累死在外面。”“我寧愿累死，也不要病死”，臨行前，她給院里安上監控，想孩子時能看上一眼。然后，在一個清晨的狗吠聲中悄悄出了門。

在工廠里，她一步步學技術，一年內成為車間主力，第一個月賺的3600元，除去醫療和日常開支，她把剩下的寄給老家的孩子，另一筆攢下的錢用來張羅公公的葬禮。丈夫照常不聯系她，不過現在無所謂了，她能養活自己。

當生活趨向平穩后，她把更多的年輕女性同鄉帶出來。

18歲的葉曉敏是其中之一，她是縣城醫院里年齡最小的尿毒癥病人，輟學后，沒機會邁入社會。父母都是務工人員，收入并不高，她還有兩個正上學的兄妹。因為家住得偏遠，母親不得不在縣城醫院附近租房照顧她。透析費和租房費，給家里帶來很大壓力。

壓力還來自對未來的迷茫?！拔夷昙o小，每次進透析室，其他病人都用可憐的眼神看我，好像能看穿我的一生?！笨h城小社會里，她避著人走路，大部分時間漚在出租屋里，就這樣過了三年。“我不甘心一輩子這樣?！碑數蒯t院的透析群里，她加上邱秀蘭的微信。

葉曉敏愛學習，能吃苦，一進廠就要求去頭部車間學技術活。邱秀蘭教她用縫紉機，從走直線、打圈，再到打邊。她還用剩余的布料給葉曉敏縫了坐墊，“坐著不累”，廠里發的1000元介紹費，邱秀蘭也“分享”給葉曉敏一半。很快葉曉敏學會了車整條褲子。

她們彼此陪伴，挨著床位透析，又一起上班，自食其力付醫藥費。

10平方米的宿舍里，她們和另一位云南老鄉合住，兩張上下鋪的床，多出的床位碼滿藥，窗臺上晾著粉格子樣式的枕巾，那是用廠里的廢棄布料縫制的。下班后的夜晚，微風順著樓群間的縫隙吹進來，滿屋都是洗衣粉的味道。

像窗臺上被拼接晾起的布料，三個被疾病磨損的身體，在這個能夠到的“最寬廣”的地方，重建起“體面”的生活。

邱秀蘭和葉曉敏在工作。新京報記者 吳瑜 攝

老板的生意

“我開廠的目的很簡單，通過幫助他們，增加病人數量?！蔽鍢寝k公室里，兼任透析中心老板和服裝廠廠長的賀軍坐在監視器前。他按動遙控器，屏幕里十三個畫面依次切換，工廠和透析室盡收眼底。

2017年，為緩解公立醫院床位壓力，推進分級診療，原國家衛計委正式允許社會資本進入透析領域，也是那一年，賀軍從公立醫院提前退休，創辦了這家民營血液透析中心。據中國非公醫療機構協會統計數據，截至2021年年底，全國共有獨立透析中心611家，約占全國透析服務機構總量的十分之一。其中，廣東是全國獨立透析中心數量最多的省份，占96家。

但分級診療效果仍難以實現?！氨镜厝烁刨嚬⑨t院，公立醫院依然一床難求，民營透析中心大量機器閑置。”于是，多家民營透析中心通過發放福利吸引客源。所謂的福利包括，包吃住、安排就業、發補貼等，補貼金額從幾百到小幾千元不等，“不提供住宿和就業的，補貼高一些。”

激烈競爭下，一些民營透析中心還會通過中介觸達外地客源，這些“透析頭子”在短視頻平臺發布廣告，對接外地尿毒癥病人，有時還負責去車站接人、安頓食宿和介紹工作。當病人透滿三個月，他們從透析中心處按人頭拿介紹費，金額在百元到千元不等。

憑借商人的敏銳和冒險精神，2022年，看準尿毒癥病人就業難的痛點，賀軍在透析室樓上辦起制衣廠，幫助病人以工養醫。此后，靠安排就業吸引來的透析患者，占據了客源總數的大半，一度蕭條的透析中心得以起死回生。

其實，工廠本身難以盈利。工人們戲稱，下樓透析才是“體現價值”的時候。

“價值”可以量化為數字。據2025年7月15日實施的《廣東省醫療保障局關于公布泌尿系統透析類醫療服務價格項目的通知》，“血液透析費”項目的全省最高限價為每次390元，各地市據此合理制定具體價格。不考慮用藥和其他治療項目，如果按每周血液透析3次計算，月人均血液透析費用約為4000元到5000元。醫保報銷的九成左右費用，通過醫保經辦機構撥付給透析中心。

“單人月毛利潤在2000元左右?！辟R軍說。“毛利潤”指從醫療上賺到的錢，減服裝廠“貼出去的錢”。

“終究不是慈善，我能提供的很有限”，晚上十點，五樓辦公室里，監視器的藍光打在賀軍臉上，屏幕一角，張順佝著身子加班，夾在縫紉機上的小夜燈，把他的臉映得黑亮。賀軍坦率地說，“只能是給他一個好身體，再給一個工作機會，讓他能回歸社會，自食其力。”因為擔心出意外，他通常等到張順下班才離開。

這樣的生態圈里，民營透析中心和病人是彼此依存的。一方面，民營透析中心提供的食宿、就業、補貼等福利，為病人提供生存空間；另一方面，靠福利吸引來的病人，又為透析中心帶來醫療營收。

也正因為這樣的福利，使這個生態圈始終處在規則的灰色地帶。這背后，是一個爭議已久的話題——發放福利是否合規？一些外省案例中，已有類似行為被有關部門叫停整改。

有律師認為，發福利不僅涉及不正當競爭，也可能屬于醫保基金的不合理使用。有業內人士抱怨，個別透析中心每月補貼高達兩千元，類似“花錢買病人”。但也有律師稱，民營透析中心“讓利”患者，屬于市場行為，不該被過多干涉?？傊?，“不能在明面上說”的福利，給圈里人帶來隱隱的不安全感。

“什么規則，沒有規則，規則就是活下去”，縫紉機邊，張順快速輸出，語速和針腳一樣密。他聽說過類似傳言，比起老板，他更擔心工廠的存續。廠里缺貨源，發不出工資的那個月，他借給賀軍數萬元維持運轉。他想在這里干一輩子。

而賀軍則更希望得到一些政策扶持，比如，有關部門能提供一棟廉租房，作為病人的宿舍。有律師表示，目前法律上沒有專門針對尿毒癥病人的用工規范，如果給企業以雇傭殘疾人一樣的政策優惠，或許能提高雇傭積極性。

“如果這樣的就業模式，能從廣州推廣出去，我們找工作就沒這么難了。”一位工人病友說。

尾部車間里，尿毒癥工人在剪線頭。新京報記者 吳瑜 攝

“扳命”

“在這里沒有失落感，大家都是一樣的人。”從第一批尿毒癥病人來到廣州，已經過去近五年。他們早就把自己連根拔起，一些人離家前，把戶口本從父母處分割出來，怕出事后連累家人。

在這片開辟出的領地上，尿毒癥病人建立起自己的語言體系，健康人叫“正常人”，健康的工人叫“普工”，而病人間互稱“腎友”，一些病友繼而發展成情侶，圈里叫“透析搭子”。分散在不同透析中心的老鄉會彼此惦記，“隔段時間就打個電話，就怕人消失了?！?/p>

日子是共同過的。下班路上，小瓶冰鎮礦泉水一個傳一個，輪著喝一瓶；宿舍里，一人生病，其他人幫著送醫院；錢被借來借去，腎友來來往往，有的去了別的透析中心，有的后來去世，這些錢不一定都還得上。張順賺到的錢，請腎友吃過飯，幫回家探親的腎友報銷過飛機票。賺得最多的那個月，他捐出去1000元，街道頒發的愛心證書至今放在每日通勤的公文包里，把包的四個角撐得周正。

與老家相比，唯一沒變的是眼前的死亡風險。畢竟，透齡、膚色和手臂上針孔的密度，年輪一樣呈現著剩余生命的刻度。

從醫學上來說，年輕尿毒癥病人的生存期，通常為5年到20年，受年齡、病情等因素影響，部分可達20年以上。根據中國非公立醫療機構協會腎臟病透析專業委員會統計數據，截至2020年，我國透析患者平均年齡為56.9歲。

風險的形式是具體的。透析過程中出現的低血壓、肌肉痙攣、低血糖等情況，如果得不到及時搶救，重則危及生命。張順透析時不睡覺，“怕出意外醒不來”；一位透齡長的病人手里攥著速效救心丸，四小時透析過程中，他不斷地睡過去，醒來后又在枕頭縫里翻找藥瓶，“這藥跟錢似的，可以不用，但得有心里才踏實”；“扳命”，病床上一位貴州患者用方言形容透析，這個詞原意指離開水的魚拼命擺動尾巴。

這里的確出現過死亡的案例：高齡病人透析后暈倒死亡了；清晨宿舍里，工人被發現時已經不幸離世。作為“高?！比后w，他們的死因難定。家屬來鬧，工廠賠錢，遺體被領走，之后的事大家不愿多討論。直到一切恢復如常，傳言湮滅在工廠機器的運作聲中。

即便是這樣的風險，大家也都選擇用集體主義的方式應對。

兩年前，病人們自發成立互助基金，每月一發工資，就往里面存十塊錢。起初只有廠里員工參與，后來逐漸擴展到外面的透析中心，甚至是線上的腎友微信群。發起人張永宏記過一筆賬，先后有上百位病友參與互助，最多的時候，基金里有過8000元。它讓貧血的女孩輸上了血，也救過返工路上出車禍的腎友，“沒這筆錢，人就沒了?！?/p>

每逢生日，病友一起慶祝又活過一年?！袄蠔|北”“桂林仔”“云南妹”……圍坐一圈，用廠里發的兩百元生日獎金吃飯喝酒。祝酒詞里，大家心照不宣，不談因疾病而雷同的過去，更不興聊未來，活在當下的日子里，日?，嵥椴攀窍戮屏稀＞谱郎?，臉色烏黑，五官的界限都因此模糊起來的，是透齡長的，他們放得開、喝得多，給年輕人斟酒時，手里的酒瓶被慎重地掂來掂去，倒倒停停，“他們路還長，得控制?！?/p>

透析室門口的儲物間，工人離崗透析時，把物品存放在里面。柜門上的人名換了一波又一波。新京報記者 吳瑜 攝

對于年輕的工友，人生的確有更多可能性。

“從透析的第一天，我就沒有打算透析一輩子。”葉曉敏非常肯定地說。18歲的她，大概率會活過廠里年老的工人；或者，按照她的預設，活到醫學進步，治愈疾病，“換不起人腎，換個豬腎也行”，但這是一項遙遠的技術，稱為“異體豬腎移植”，目前全球僅實驗三例，均未完全成功；當然，最理想的狀況是，活到攢夠錢換腎，那才是透析圈里所謂的“終極上岸”。目前，受制于數十萬元的費用和受限的腎源，我國超200萬名尿毒癥患者中，每年能完成腎移植手術的僅5000例。

透析室里，年輕的工人隔床平躺，聊起對未來的規劃，關于遙遠的醫療技術，關于換腎的價格，關于如何掙更多的錢，關于病好后和“正常人”一樣戀愛、結婚。有時有人聊到血壓升高，透析機發出滴滴的警報聲。

目前的工作，是支撐這些“可能性”的支點。

廠里35歲以下的腎友占了三分之一，初中、技校、大學輟學的都有，許多人在這里才第一次邁入社會。他們大多進入頭部車間學技術活兒，干得上心，總拿全勤獎，在各個車間里當上小組長。

透齡長的，沒這些念想，工作只為維生。日復一日，他們圍在尾部的大方桌邊干碎活兒，平均工資不超過2000元，基本抵消開支。午休時間，大桌子變成床，他們直直躺著，睡得踏實，像一排擱淺的魚。即便底薪連降三次，直到沒有，也有人繼續待著。他們或許做過其他嘗試，發現活路不多，于是不再折騰。

命運無力逆轉，不妨舒坦活一日算一日，“不當家里負累就成。”

在這樣的尾部車間，工人流動率極高，據賀軍統計，來來往往有過百來人，大部分不超3個月就離開，通常，他們在提供不同福利的透析中心間試探、流轉。

張順不屬于其中任何一類。

對于他來說，最務實的生存法則是，“可以病，不能病態，也不能太病?！彼磸桶堰@句話解釋給新來的年輕人：“我們是有病，但不能病懨懨躺平，腎壞了腦子沒壞；也得照顧好身體，身體是本錢，本錢沒了，都是白玩?！?/p>

靠著這樣的法則，他過上自足的生活。去年掙了四萬多元，攢下兩萬，打營養針和住院，都沒愁過錢；舊宿舍又黑又暗，他自費800元住進大單間，有兩扇大窗戶，握手樓間距近，陽光照不進屋里，但“有窗戶才像人住的地方”?？傆型饷娴耐肝鲋行拇騺黼娫捦谌耍粸樗鶆?，“不想像商品一樣被換來換去”，穩定才是安全感。

順利的話，人生將這樣有序地運轉下去。就像床邊桌上，永遠碼著藥片、枸杞、眼藥水、礦泉水、創可貼，生活就圍繞這些物件展開。

早起，來一片藥“抗病毒”；一把枸杞明目，再滴上眼藥水，尿毒癥影響視力，可他“靠眼力掙錢”；塞進包里的礦泉水，是兩天的飲水量，一口都多不得；最后，用創可貼把胳膊上的針孔蓋嚴實，“房東看到不敢租給你的?！?/p>

做好這些準備工作，他出門上班，新的一天，周而復始。

（應受訪者要求，文中張順、邱秀蘭、葉曉敏、賀軍為化名）

新京報記者 吳瑜 實習生 羅麗娟

編輯 陳曉舒

校對 趙琳